Journée de rencontres et d’information dédiée aux patients et à leurs proches

Quelle merveilleuse journée organisée d’une main de maître par notre cher partenaire AstraZeneca.
Que de belles rencontres avec d’autres associations, des patients mais aussi des soignants. Ces temps d’échanges sont toujours très forts dans la mesure où ils nous offrent la possibilité de partager nos vécus, nos expériences, ce qui nous permet de nous sentir un peu moins seul dans cette traversée de l’extrême.
Nous avons évoqué en conférence ce douloureux moment de l’annonce, ou le temps est suspendu en attendant de savoir ce qu’on va nous proposer comme traitement. Malgré les efforts déployés à la faculté pour former les jeunes médecins : les maladresses, le manque d’écoute et d’attention restent encore bien trop présents lors de ces temps d’annonce selon les patients.
Nous avons également abordé les effets indésirables et séquellaires des traitements, qu’il est nécessaire de prendre en compte dans les prises en charge. L’objectif est bien sûr de contrôler la maladie, mais il est aussi indispensable de se préoccuper de la qualité de vie ! La question des directives anticipées a été évoquée, sujet bien souvent difficile à aborder tant la peur de la mort est omniprésente dans ce genre de maladie…
Nous avons aussi parlé des problèmes financiers lié au contexte de la maladie… avec des situations aberrantes auxquels sont régulièrement confrontés les jeunes patients encore en activité. Il est urgent de militer autour de ces questions et de faire évoluer la législation dans ce domaine.
Ensuite, nous avons participé à des ateliers tous plus riches les uns que les autres, dans lesquels nous serions bien rester plus longtemps pour échanger et poursuivre les discussions autour de la prise en charge médicale, de l’alimentation, de la relation avec les proches, de l’intimité …
Merci à Céline Cortot et à Carole Patrigeon pour leur accueil si chaleureux et bienveillant. Tout était parfait ! Une ambiance cocooning à souhait, à consommer sans modération !!!
Et une spéciale dédicace à nos amis de CORASSO avec qui nous espérons pouvoir nous associer dans certaines actions pour faire de grandes choses…
Ensemble on va plus loin !!! n’est-ce pas Sabrina ? ?