Le diagnostic tombe brutalement en mars 2018 sans avoir une seule fois imaginé que les douleurs ressenties depuis des semaines pouvaient être liées à une telle maladie... Pourtant nous entendons à longueur de journée dans les médias qu’une vie saine, équilibrée, sportive, sans tabac nous permet une bonne santé. Ah oui ! alors comment expliquer qu’à 47ans, en étant sportif et en n’ayant jamais fumé on peut avoir un cancer du poumon ??? Les interrogations nous empêchent alors de dormir, de réfléchir, les projets s’arrêtent nets.
Un sentiment d’injustice profond nous envahit puis rapidement de la sidération et quelques mois plus tard c’est la peur qui domine. La vie se met à tourner au ralenti, au rythme des analyses, des bilans et des hospitalisations. Notre seul repère devient le service, l’équipe médicale et tout le personnel qui nous entoure. On se laisse porter, guider par le cocon rassurant de l’hôpital.
Comment annoncer aux enfants que leur père à un cancer ? d’ailleurs ils n’avaient jamais entendu ce mot. Ce fut un réel soulagement d’avoir des rendez-vous avec le médecin et la psychologue pour guider notre attitude avec nos enfants, pour gérer leur détresse. Ils ont pu venir visiter le service où était hospitalisé leur papa ce qui a largement dédramatisé la situation. Ils ont eu aussi accès à des livres dédiés au cancer. La famille a été d’une aide sans faille et ce fut essentiel, déterminant.
Une fois le diagnostic et ses conséquences intégrés, il fallait se battre. Le quotidien devient très difficile, rythmé par la peur de l’infection pulmonaire mais aussi de l’évolution des métastases. Il faut rassurer les enfants, la famille et chercher du soutien pour soi-même. Plus le droit de craquer, on devient le pilier de la famille. Et au milieu de tout cela, il y a aussi le travail, les activités des enfants, les petits imprévus, la maison à gérer...
On nous parle rapidement d’un nouveau traitement à prendre par voie orale. Ce fut la bonne nouvelle dans toute cette période, puisque le protocole est moins lourd.
Pour ma part j’ai trouvé le réconfort et le soutien auprès de la psychologue du service mais aussi de l’infirmière coordinatrice que l’on a pu contacter au moindre problème. Tout ce qui deviendra banal au fur et à mesure des semaines étaient insolites, inquiétants les premiers temps. Les conférences menées dans l’hôpital nous ont aussi permis d’y voir plus clair.
Ce qui m’a manqué, c’est un échange avec les familles d’autre patients qui traversent les mêmes difficultés. Une petite astuce pour telle ou telle situation délicate, une réponse à apporter au désarroi des enfants, un échange sur le ressenti coté aidant que l’on ne peut pas toujours divulguer à ses proches, ni même au malade. Ou tout simplement échanger pour dédramatiser ou moins culpabiliser.
On a vécu au jour le jour pendant des mois. Mais avec mon petit recul de 11 mois dans la maladie, je dirais que ce qui nous aide maintenant énormément c’est de faire des projets. Petits ou grands, ils nous apportent une bouffée d’oxygène, des souvenirs à créer, une envie d’avancer. Un pied de nez à la maladie !
