Présentation de l'association

De l'Air! ce sont des patients, des soignants, des aidants, des amis... bénévoles et déterminés à améliorer la lutte contre le cancer du poumon. De l'Air, c'est un appel. Il s'adresse à tous : pouvoirs publics, politiques, laboratoires, chercheurs...

De l'Air! veut contribuer activement à rompre l'isolement que peuvent ressentir les personnes malades et leurs proches, les aider à mieux comprendre, à vivre, et changer l'image de cette maladie qui charrie tant de préjugés. Deux objectifs nous tiennent particulièrement à cœur : la prévention et le dépistage précoce. Les médecins généralistes ont là un rôle important à jouer, les médecins chercheurs ont là un champ d'expérimentation singulier : identifier les marqueurs qui permettront de détecter tôt un cancer du poumon ; les patients sont prêts à peser de tout leur poids pour que soit mis en place un dépistage systématique des personnes à risque.

De l'Air! s'engage à soutenir les soignants et les chercheurs, à collecter des fonds pour la recherche, à informer les patients, leurs proches mais aussi le grand public sur le parcours de soins et les avancées thérapeutiques.

De l'Air! s'engage également à apporter aux soignants l'expertise des patients sur le vécu de la maladie et des traitements et à participer à l'évaluation de médicaments ou dispositifs médicaux.

Historique de l'association

De l'Air! est née début 2018 d'une rencontre entre Suzy Sauvajeon et l'équipe du service de pneumologie du Centre Hospitalier Lyon Sud, où elle a été prise en charge après la découverte de son cancer du poumon.

Cette équipe était déjà impliquée dans la communication autour du cancer du poumon. Elle a ainsi, entre autres, créé une bande dessinée dont le titre « De l’Air ! » a été repris par l’association. Le constat avait été fait à cette époque qu’aucune association de patients atteints de cancer du poumon n’existait en France.

Forte de son expérience journalistique, associative et bénévole, Suzy a voulu être active dans cette création et en est devenue la première présidente. On peut remercier les membres de ce premier bureau, constitués de patients (dont beaucoup sont décédés) et de soignants.

La dernière assemblée générale date du 1er mars 2021 avec élection d'un nouveau bureau.

3 FAÇONS DE LUTTER ENSEMBLE CONTRE LE CANCER DU POUMON

Adhésion

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De l’Air! fonctionne uniquement grâce à des bénévoles. Nous vous remercions d’apporter votre contribution à la lutte que nous menons contre le cancer du poumon. Vos cotisations permettent le fonctionnement de l’association : conférences, participation aux congrès scientifiques, événements grand public…

Don

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De l’Air! fonctionne uniquement grâce à des bénévoles. Merci de contribuer par vos dons à nos actions d’information et d’accompagnement des parcours de soins ainsi qu’au soutien des programmes de recherche en faveur de la prévention, du dépistage et de la lutte contre le cancer du poumon.

Ouverture d'un bureau

De l’Air! Née à Lyon a pour vocation d’essaimer dans toutes les régions de France. La création de nouvelles antennes locales permettra d’organiser des activités et manifestations de proximité et d’adapter les actions d’information et de soutien à la réalité du terrain. Vous êtes patients, aidants, soignants, vous pouvez proposer l’ouverture d’un nouveau bureau local De l’Air ! Contactez-nous si vous êtes prêts à vous lancer dans cette aventure solidaire.

Les membres du bureau

Jean-Pierre LASSAIGNE

Président et secrétaire

Patient traité en 2010.

Gérard KLEIN

Trésorier

Aidant.

Dr Rafeet AFFI

Membre du bureau et du comité scientifique

Unité d’oncologie thoracique au CHU de Nantes.

Gregory ROULEAUD

Membre du bureau

Psychologue, psychothérapeute, doctorant en psychologie clinique, aidant. Sa recherche porte sur les personnes qui vivent avec un cancer du poumon.

Sophie GATELLIER

Membre du bureau

Secrétaire en recherche clinique. Patiente en traitement.

Claire TORRES

Membre du bureau

Etudiante en 4eme année à Sciences Po Lyon, aidante.

Alma STANCU

Membre du bureau

Oncologue médical, Institut Sainte Catherine, Avignon.

Les membres du conseil scientifique

Pr Pierre-Jean SOUQUET

Chef du service adjoint de pneumologie aigue spécialisée et cancérologie thoracique. Centre hospitalier Lyon Sud.

Dr Armelle LAVOLE

Responsable de l'UF Ambulatoire de Pneumologie et d'Oncologie Thoracique Service de Pneumologie et d'Oncologie Thoracique de Tenon DMU "APPROCHES" AP-HP. Sorbonne Université.

Dr Olivier LELEU

Chef du service de Pneumologie et Oncologie thoracique, Centre Hospitalier, 43 rue de l'Isle, 80100 Abbeville.

Dr Bertrand MENNECIER

Service de pneumologie, pole de pathologie thoracique, Nouvel Hôpital Civil, CHRU de Strasbourg.

Dr Anne-Claire TOFFART

MCU-PH Clinique de Pneumologie – Pôle Thorax et Vaisseaux. Grenoble.

Dr Raafet AFFI

Oncologie Médicale CHU de Nantes - Hôpital G&R Laënnec

Le parrain de l'association

Depuis 1984, j’ai réalisé, à titre amateur,une vingtaine d’expéditions en haute montagne, dans les Andes, dans le Pamir en Asie Centrale au Kirghizstan, dans l’Himalaya. Depuis 2005, je pars dans des coins peu explorés afin de tenter les ascensions de sommets ou d’itinéraires nouveaux...

Henry BIZOT

... Je rejoins sur place un alpiniste de la région, le plus souvent guide local, car il est essentiel pour moi d’être pleinement immergé dans la culture locale. C’est vraiment cet aspect découverte au sens large qui m’attire en priorité. Enfin, point essentiel pour moi, depuis 2005, après chaque expédition, j’organise une action d’entraide au profit intégral d’un projet d’association que je choisis. Pour ce soutien, j’organise des ciné-conférences au cours desquelles je présente des films que je réalise sur mes expéditions. Je prends en charge tous les frais financiers, afin que la totalité des fonds collectés soit destinée au projet retenu. C’est l’association bénéficiaire qui gère la collecte et comptabilité des dons.

Mais tout cela aurait pu s’arrêter définitivement. En juin 2012, je subis divers examens pulmonaires. Je connaissais alors, depuis environ 8 ans, des périodes de fortes toux qui s’éternisaient, et qu’aucun traitement ne guérissait. Avec le PET scan, le diagnostic tombe : cancer du poumon. Je suis opéré le 5 juillet 2012, et perds une partie de mes capacités pulmonaires, opération suivie par trois mois de chimiothérapie. Dès la fin des traitements, début novembre 2012, avec le plein accord des médecins, je reprends l’entrainement physique et sportif, et l’acclimatation à l’altitude, de manière active et progressive. Je redémarrais de bien bas, et surtout dans l’incertitude, n’ayant pu trouver de retour d’expérience similaire.

8 mois plus tard, en juin2013, à la suite d’un test à l’effort à l’altitude réussi, je suis reparti dans les Andes Boliviennes - au sein d’une vallée peu explorée de la Cordillère Quimsa Cruz. Avec un Argentin, nous avons réalisé les ascensions de deux sommets par des itinéraires nouveaux. Dire que je n’en ai pas bavé durant cette expédition serait faux ; malgré des altitudes qui n’étaient pas extrêmes, de 5600m, oui ce fut dur, et parfois dur à accepter. Mais nous avons eu la chance et la joie, d’atteindre les objectifs prévus. Depuis, j’ai pu réaliser quatre nouvelles expéditions, en Patagonie en 2015 et en 2017, et dans le Pamir au Kirghizstan en 2014 et 2019.


Je remercie chaleureusement DE L’AIR de m’avoir proposé d’être son parrain, c’est avec plaisir que j’ai accepté d’être associé à un projet si constructif, j’en suis fier et honoré !

J’ai d’emblée été séduit et touché par la qualité des personnes, leur sourire, leur énergie, leur volonté, leur générosité, qui les animent malgré la maladie. Et ce sentiment n’a fait que se renforcer par la suite, lors des diverses rencontres, manifestations et échanges auxquels nous avons participé avec mon épouse.

DE L’AIR comble un véritable vide, en termes notamment :

  • D’information, auprès du grand public, afin de rétablir la vérité sur le cancer du poumon. De L’Air m’a fait découvrir, les a priori sur le cancer du poumon, les freins aux avancées de la recherche, faute de financements.
  • De retour d’expérience au profit de la communauté médicale, afin d’améliorer la prévention, le dépistage, et les traitements. Un retour d’expérience enrichissant et des plus fiables, puisqu’il est issu de personnes atteintes de cette maladie.
  • De création d’un réseau d’entraide, d’échange et de soutien, pour les personnes qui le souhaitent, patients et proches.

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