Ils témoignent

Ils sont patients, aidants, soignants. Ils témoignent de leur parcours, de leurs difficultés, de leurs espoirs…

Henry

Patient

En janvier 2018. Depuis quelques mois les analyses sanguines présentaient un taux de PRC anormalement élevé...

Sans aucun autre symptôme qu’une légère perte de poids et une toux d’irritation, le médecin généraliste me prescrit un scanner exploratoire. Celui-ci a révélé une opacité au niveau du lobe pulmonaire supérieur droit.

Après examens complémentaires, biopsies et ponctions, la pneumologue me propose une chimiothérapie. La tumeur est difficilement opérable car mal située. Elle sera donc complétée par une radiothérapie. L’imagerie, montre qu’il n’y a pas de prolifération.

Les désagréments des chimiothérapies et de la radiothérapie sont passés. Fin juillet, les défenses immunitaires sont au plus bas. De septembre à novembre les dommages collatéraux des traitements ont occasionné 3 séjours à l’hôpital pour soigner des infections pulmonaires.

En mars 2019, les défenses immunitaires sont revenues dans la norme. En juin 2019, 18 mois sont passés, les derniers comptes rendus des médecins sont encourageants. Le suivi médical est moins intense, ce qui est de bon augure.

J’espère que le mal ayant été diagnostiqué assez tôt a été combattu efficacement. C’est plein d’espoir que je rédige ces quelques lignes. Un grand bravo aux équipes soignantes et toute ma tendresse à mon épouse et ma famille qui me supportent au quotidien et qui m’encouragent dans cette épreuve.

Membre du bureau de l’association - épouse de Jean

Jean déjà victime d’un gros AVC en 2013 est admirablement pris en charge pour un cancer pulmonaire depuis près de deux ans...

Il a grand besoin de présence et d’attention, ce que je peux lui offrir, étant à la retraite et les enfants indépendants. Cependant je pense avec grande compassion à celles et ceux qui doivent ajouter ce travail de soutien à la gestion d’une famille et d’une activité professionnelle.

Comment résistent-ils ?

Il faut afficher confiance, sérénité et bonne humeur, alors qu’on est épuisé... J’espère que nous pourrons rapidement mettre sur pied des actions endirection des aidants, aide psychologique, temps de respiration...

Marie-Noël

Alain

Patient

Premier trimestre 2018, mon frère était hospitalisé à St Luc pour un cancer du pancréas (décédé le 03/06/18)...

Suivi par le même gastrologue, j'ai passé un scanner pour vérification..... Rien au niveau tube digestif, mais tâches suspectes au niveau du lobe supérieur poumon droit. La machine s'est mise en route, antibiotiques,fibroscopie,scanner, Pet Scan, et finalement le 11/09/18, Hopital Louis Pradel, biopsie et ablation lobe supérieur. Analyses négatives, aucun traitement , suivi régulier. Mon frère m'a sauvé la vie , je suis un grand chanceux et suis tout à fait d'accord avec vous qu'un dépistage du cancer du poumon sauverait de nombreux malades. Je n'ai jamais fumé .

Adhérent de l'association

Mon histoire avec le cancer a commencé le 3 mars 2018 avec ce rendez-vous au scanner du CHLS de Pierre-Bénite...

A l’annonce du verdict, mes sentiments étaient partagés, entre soulagement, car on trouvait enfin la cause de mes douleurs et insomnies présentent depuis des mois et une certaine forme d’inquiétude sur une maladie dont le nom fait peur juste en le prononçant.

L’hospitalisation a été comme pour un déni de grossesse, la maladie se montre enfin par divers symptômes non présents jusque-là. Le plus compliqué dans cette période c’est de gérer ses douleurs et d’essayer de protéger son entourage.

Ma famille a été très présente, c’est une aide importante. C’est aussi à double tranchant, car il vous scrute dans les moindres détails et vous, vous efforcez de n’pas les inquiéter plus qu’ils ne le sont déjà...et ce n’est pas évident. Ce qui me reste à l’esprit, c’est aussi le lien qui se tisse avec l’ensemble du personnel hospitalier du service de pneumologie. Ils sont apparus à mes yeux comme une équipe soudée, présente, rassurante, aidante... C’est une forme de confiance réciproque qui s’installe entre nous.

Le retour à la maison était mon but lors de l’hospitalisation. Une fois rentré, il faut apprendre à vivre avec son traitement et les effets secondaires. D’un coup, d’un seul, vous êtes un peu plus seul et on se dit que cela va être long, très long pour retrouver un peu de sérénité et de condition physique qui me permettront de vivre à peu près normalement.

Le lien avec l’hôpital n’est heureusement pas coupé, entre l’infirmière coordinatrice et la psychologue, il y a toujours une oreille attentive à votre état physique et surtout psychologique.

La maladie, met aussi votre vie de couple à rude épreuve. J’ai la chance d’avoir une femme très proche et très aimante. Pourtant, nous avons traversé des périodes plus délicates. Je refusais de communiquer sur mon mal-être, je préférais gérer cela tout seul. Les rendez-vous avec la psychologue m'ont permis de parcourir un bout de chemin dans cette épreuve. Un traitement d’anti dépresseur, des séances de réflexologie plantaire, de kiné et petit à petit, je suis revenu des profondeurs et j’ai pris ce challenge avec détermination.

Je vis aujourd’hui avec mon cancer des poumons, j’ai su mettre de côté ce que je ne suis plus capable de faire et je me découvre autrement. C’est une nouvelle vie et je suis déterminé à la prolonger le plus longtemps possible.

Franck

Jean

Membre du bureau de l’association

Jean, 78 ans, membre du bureau de l’association. Déclarer un cancer dans chaque poumon le 1 avril témoigne de mon humour...

...que j’essaie de conserver malgré les traitements successifs et les a-côtés récents : zona, AVC. Je reste néanmoins émerveillé devant la vie, la gentillesse et la disponibilité de tous ceux qui m’entourent : famille, amis et corps médical. Grâce à eux, je garde le moral.

Psychologue en pneumologie et secrétaire de l’association.

Vous êtes touché de prêt ou de loin par le cancer du poumon, n’hésitez pas et venez rejoindre l’association...

C'est ensemble qu'il faut avancer en nous mobilisant pour : informer le grand public sur cette maladie, soutenir la recherche et le dépistage, apporter l’expertise des patients aux soignants et participer à l’évaluation des médicaments. Le cancer du poumon est victime de préjugés qu’il faut absolument faire évoluer. Personne ne mérite d’avoir un cancer du poumon, qu’il soit fumeur ounon-fumeur. Pour toutes ces raisons qui nous tiennent à cœur, pour toutes ces personnes dont le cancer est venu briser ce sentiment de sécurité intérieur, mobilisons- nous ! Être bénévole nécessite beaucoup d’énergie, mais le don et l'engagement sont des moyens d'épanouissement et de rencontres. De l’air ! c’est une aventure humaine pleine de vitalité et de partage, des personnes hyper investies qui prennent conscience chaque jour que rien n’estfacile mais que tout est possible !

Séverine

Marc

Adhérent de l'association

Le parcours est long et difficile mais l’important est de ne rien lâcher. Les traitements sont de plus en plus nombreux...

...ils ne cessent d’évoluer... et chaque jour est un jour nouveau. Il est important d’y croire et de faire entièrement confiance à nos soignants qui font un travail merveilleux au quotidien et qui sauront choisir le traitement le plus adapté à notre cas.

Ex-vice-présidente de l’association.

Cancer du poumon depuis 2008. Traité par chirurgie (3 fois), chimio et radiothérapie...

Je suis toujours là ! Depuis 3 ans, je suis un traitement oral quotidien (traitement ciblé) que je dois prendre à vie. Effectivement, il y a des effets secondaires qui peuvent être assez pénibles, mais quelle joie de profiter de ma famille, de mes petits enfants et de mes amis, tout simplement de profiter de la vie ! :)

Janet

Jean-Pierre

Président de l'association

Traité en 2010 pour un cancer bronchique par chirurgie et chimiothérapie...

Poursuite d'une surveillance par scanner annuel, sans récidive à ce jour. L'expérience difficile que j'ai traversée alors, m'amène aujourd'hui à m'impliquer avec enthousiasme et ferveur dans l'association.

Aide-soignante en pneumologie, Centre Hospitalier Lyon Sud

Le cancer pulmonaire est une maladie lourde, difficile à vivre et préoccupante. L'association De l’Air ! est un collectif...

...de patients, de familles et de soignants, qui aux travers de cette tumulte et de ces souffrances ont tracé un chemin vers l'entraide, l'accompagnement et le soutien, essentiel dans un tel combat.

Charlène

Myriam

Pneumologue, Centre Hospitalier Lyon Sud

Nous avons eu au cours de ces dernières années de belles avancées thérapeutiques qui nous permettent chaque jour d'avoir de meilleures réponses aux traitements que nous proposons...

Avec les nouvelles thérapies ciblées, l'immunothérapie, les associations immunochimiothérapies et le dépistage, l'espoir augmente constamment. Mobilisons-nous avec De l'Air ! pour optimiser l'accompagnement des personnes atteintes d'un cancer du poumon, informer le grand public et soutenir la recherche.

Infirmier en oncologie, au Centre Hospitalier Lyon Sud

Une des difficultés dans le cancer du poumon, c'est le poids de la stigmatisation...Cette maladie touche tout le monde...

...et il est important de changer les représentations autour de celle-ci. Certes le tabac est un facteur de risque qu’il faut prendre en compte, mais il y en a d’autres, comme l’amiante, le radon...

Espérons que De l’Air puisse amener l’opinion public à avoir une vraie prise de conscience de ces préjugés qui n’ont pas lieu d’être et qui fragilisent les personnes atteintes de cette maladie.

Philippe

Fabienne

Adhérente de l’association

Epouse d’un patient atteint d’un cancer du poumon (carcinome épidermoïde pulmonaire métastatique), parents de 2 enfants, de 5 et 7 ans...

Le diagnostic tombe brutalement en mars 2018 sans avoir une seule fois imaginé que les douleurs ressenties depuis des semaines pouvaient être liées à une telle maladie... Pourtant nous entendons à longueur de journée dans les médias qu’une vie saine, équilibrée, sportive, sans tabac nous permet une bonne santé. Ah oui ! alors comment expliquer qu’à 47ans, en étant sportif et en n’ayant jamais fumé on peut avoir un cancer du poumon ??? Les interrogations nous empêchent alors de dormir, de réfléchir, les projets s’arrêtent nets.

Un sentiment d’injustice profond nous envahit puis rapidement de la sidération et quelques mois plus tard c’est la peur qui domine. La vie se met à tourner au ralenti, au rythme des analyses, des bilans et des hospitalisations. Notre seul repère devient le service, l’équipe médicale et tout le personnel qui nous entoure. On se laisse porter, guider par le cocon rassurant de l’hôpital.

Comment annoncer aux enfants que leur père à un cancer ? d’ailleurs ils n’avaient jamais entendu ce mot. Ce fut un réel soulagement d’avoir des rendez-vous avec le médecin et la psychologue pour guider notre attitude avec nos enfants, pour gérer leur détresse. Ils ont pu venir visiter le service où était hospitalisé leur papa ce qui a largement dédramatisé la situation. Ils ont eu aussi accès à des livres dédiés au cancer. La famille a été d’une aide sans faille et ce fut essentiel, déterminant.

Une fois le diagnostic et ses conséquences intégrés, il fallait se battre. Le quotidien devient très difficile, rythmé par la peur de l’infection pulmonaire mais aussi de l’évolution des métastases. Il faut rassurer les enfants, la famille et chercher du soutien pour soi-même. Plus le droit de craquer, on devient le pilier de la famille. Et au milieu de tout cela, il y a aussi le travail, les activités des enfants, les petits imprévus, la maison à gérer...

On nous parle rapidement d’un nouveau traitement à prendre par voie orale. Ce fut la bonne nouvelle dans toute cette période, puisque le protocole est moins lourd. Pour ma part j’ai trouvé le réconfort et le soutien auprès de la psychologue du service mais aussi de l’infirmière coordinatrice que l’on a pu contacter au moindre problème. Tout ce qui deviendra banal au fur et à mesure des semaines étaient insolites, inquiétants les premiers temps. Les conférences menées dans l’hôpital nous ont aussi permis d’y voir plus clair.

Ce qui m’a manqué, c’est un échange avec les familles d’autre patients qui traversent les mêmes difficultés. Une petite astuce pour telle ou telle situation délicate, une réponse à apporter au désarroi des enfants, un échange sur le ressenti coté aidant que l’on ne peut pas toujours divulguer à ses proches, ni même au malade. Ou tout simplement échanger pour dédramatiser ou moins culpabiliser. On a vécu au jour le jour pendant des mois. Mais avec mon petit recul de 11 mois dans la maladie, je dirais que ce qui nous aide maintenant énormément c’est de faire des projets. Petits ou grands, ils nous apportent une bouffée d’oxygène, des souvenirs à créer, une envie d’avancer. Un pied de nez à la maladie !

Pneumologue, Centre Hospitalier Lyon Sud

Le cancer du poumon est malheureusement une maladie fréquente et grave, même si ces dernières années...

...des avancées thérapeutiques ont permis d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des patients.

Une association de patients est donc indispensable à la fois pour aider le patient et sa famille, mais aussi pour favoriser le dépistage, la recherche et plus généralement valoriser la relation médecin-malade.

Pour sa première manifestation au mois d’octobre 2018, De l’air ! nous a fait connaître les différents types de marche thérapeutique. En 2019 nous espérons être nombreux à courir au Run in Lyon sous les couleurs de l’association.

Clara

Catherine

Aide-soignante en pneumologie, Centre Hospitalier Lyon Sud

Enfin une association pour le cancer du poumon qui associe soignants, patients et aidants autour de manifestations...

...comme celle du 6 Octobre dernier, dédiée à la marche et à la respiration. Pneumologues, soignants, patients, familles et amis, tous unis pour la même cause. Vaillants et moins vaillants, chacun fait le pas et l’effort de venir pour échanger, partager et au final s’aider et s’apporter mutuellement.

Patiente

Je m'appelle Audrey j'ai 41 ans je suis mariée et j'ai trois enfants. Accompagnatrice pour les personnes âgées...

...j'ai toujours été active dans ma vie. Et puis, il y a 5 mois, ma vie a subitement basculé. Fatiguée, essoufflée avec de fortes migraines, une série d'examens a suivi et les résultats sont tombés... « Madame vous êtes atteinte d'un cancer du poumon de stade 4 car il s'est déjà métastasé au cerveau et au fémur » un choc terrible !! D'emblée, je me suis posée cette question : « mais quelle injustice, vraiment quelle injustice, je n'ai jamais fumé de ma vie et mon entourage non plus, je suis jeune, dynamique, je mange correctement du moins c'est que je pense et je fais un peu de sport pour me maintenir en forme, alors pourquoi cela me tombe dessus et puis surtout, pourquoi je n'ai pas eu de signaux d'alerte de la part de mon corps, pour m'alerter que quelque chose était en train de se jouer à l'intérieur de moi ? » Des questions et des questions qui sans cesse me torturent l'esprit.

Tout ça pour vous dire que la maladie peut toucher tout le monde, jeune ou pas jeune, fumeur ou non- fumeur. Il faut vraiment en prendre conscience, car je vous assure que moi aussi, avant que tout cela me tombe dessus, je pensais que ça ne pouvait arriver qu'aux autres.

Et non, malheureusement cela n'arrive pas qu'aux autres !!!!! Alors plutôt que de me lamenter sur mon sort, j'ai décidé de tenir tête à cette foutue maladie et j'ai débuté mes séances de chimiothérapie avec cette volonté de me battre pour mon mari, mes enfants et tous mes proches qui de par leur amour me donne cette force. J'ai continué à manger équilibré, même pendant les jours très difficiles des séances de chimiothérapie. Cela m'a permis de maintenir mon poids et surtout d'avoir la force nécessaire pour me remonter.

Le plus important, c'est le moral ! J'ai essayé de continuer à vivre, d'aller au restaurant avec mes copines, d'aller au cinéma et même de faire un projet de voyage entre deux chimios. Nous sommes partis quelques jours à New York en famille et je vous assure que cela m'a fait un bien fou ? C'est ça le plus important, continuer à vivre malgré la maladie !!! A la suite de mon premier protocole de chimiothérapie, ma tumeur au poumon a diminué et le reste est stable. C'est déjà une bonne nouvelle, même si on souhaite toujours plus. Je sais aujourd'hui que le chemin vers la guérison sera encore long et difficile mais j'essaye malgré mes doutes et mes craintes concernant l'avenir, d'avoir une vie presque normale et de profiter de bons moments en famille. La maladie m'a fait prendre conscience que la vie est un cadeau et que parfois on s'attache à des choses sans importance alors qu'il y a beaucoup plus grave ; mais il faut être touché par la maladie et par la peur de mourir pour s'en rendre compte. La maladie est une souffrance physique et psychique que seul le malade peut comprendre mais elle nous donne également une force intérieure incroyable pour arriver à la dépasser et à changer notre façon de voir le monde.

Audrey

Sylvie

Adhérente de l’association

épouse de Marc, atteint d’un cancer du poumon, parents d’une jeune fille de 13 ans. Dès l'annonce du diagnostic, en tant que conjoint...

... épouse de Marc, atteint d’un cancer du poumon, parents d’une jeunefille de 13 ans. Dès l'annonce du diagnostic, en tant que conjoint, au-delà de ses propres interrogations, on prend très vite conscience que l'on doit réagir positivement tout en étant à l'écoute de la douleur physique et morale de la personne touchée par le cancer.

Pour moi, accompagner un proche, c'est trouver les mots réconfortants, créer des situations apaisantes qui vont lui redonner le moral nécessaire, le courage d'avancer, jour après jour.

C'est aussi lui transmettre l'énergie, la force qui lui manquent parfois quand la maladie et les traitements sont difficiles à supporter. Affronter cela ensemble, c'est aussi apprendre à vivre autrement, s'attarder sur des petits moments de vie que l’on n’aurait peut-être pas perçus avant la maladie et qui apportent bonheur et sérénité à toute la famille. Parce que le combat est long, on a aussi le droit, en tant qu'accompagnant, d'avoir la sensation de ne pas être à la hauteur tous les jours, d'avoir aussi des moments de fatigue.

C'est pour cela qu'il ne faut jamais oublier que derrière nous, c'est tout un service hospitalier qui se mobilise contre le cancer. Tout un service qui nous soutient avec bienveillance, cherche sans cesse des solutions à la fois pour lutter contre la maladie et pour le bien- être des personnes. Cela est très réconfortant et apaisant pour le malade comme pour sa famille.

Patiente

Deux sujets me tiennent à cœur autour de ma maladie. Le premier, c’est l’idée de culpabilité que peuvent nous faire ressentir les gens autour de nous...

...qu’ils viennent du milieu médical ou non d’ailleurs, car dans l’inconscient collectif, le cancer du poumon « c’est forcément de notre faute », trop de tabac... Alors que ce n’est pas toujours en lien avec le tabac, et la forme de cancer que j’ai eu en est la preuve...Et puis de toute façon, la culpabilité n’aide pas à guérir...

Le deuxième sujet, c’est l’annonce du diagnostic, qui pour moi a été très difficile et très mal vécue.Comme l’examen de la tumeur a eu lieu pendant ma chirurgie, l’annonce a été réalisée en salle de réveil par le chirurgien. Les mots ont été posés alors que je n’étais pas en capacité de tout comprendre et de tout intégrer. Je me demandais si j’avais « rêvé », si le chirurgien avait bien dit le mot « cancer ».Je n’ai pas revu le chirurgien ensuite, pendant mon hospitalisation, et personne ne m’a reparlé du diagnostic ; donc j’ai pensé que peut-être, j’avais mal compris... Même si au fond de moi, je savais très bien ce qui se passait...

Marion

Domi

Patiente

Début septembre 2016, je passe une radio pulmonaire suivie d’un scanner, et là, le verdict tombe : mon poumon gauche est touché...

...Mon passé de fumeuse me rattrape malgré l’arrêt du tabac depuis 13 ans... Mon médecin traitant obtient un rendez-vous au Groupement Hospitalier Est à Bron en pneumologie. Après différents examens complémentaires, le diagnostic est là : adénocarcinome pulmonaire non à petites cellules, stade IV. Le Professeur qui me suit me propose de participer à une étude clinique évaluant, entre autres, le Nivolumab (traitement d’immunothérapie) en première ligne.

Le 11 octobre2016, première cure de Nivolumab, le 10 octobre 2018, 51ème et dernière cure de Nivolumab. L’évaluation par scanner après deux cures montre une régression d’au moins 30% des lésions cibles, puis l’évaluation après 5 cures, une régression de 50% de tous les plus grands diamètres des lésions cibles.

Depuis, on observe à l’imagerie une stabilité des lésions au niveau pulmonaire même après l’arrêt du traitement depuis 3 mois. Pendant 2 ans, à raison d’une cure toutes les deux semaines, j’ai été accueillie dans le service POP (plateforme d’oncologie médicale) du Groupement Hospitalier Est, au sein d’une équipe chaleureuse et bienveillante. Peu d’effets secondaires durant le traitement à part des problèmes dermatologiques. Maintenant je passe un scanner de contrôle tous les 3 mois.

Infirmière en Pneumologie, Centre Hospitalier Lyon Sud.

Quelle satisfaction d’avoir enfin une association de patients qui se mobilise pour lutter contre le cancer du poumon....

...Ses objectifs sont multiples, mais celui qui m’importe le plus et auquel je participe en étant membre de l’association, c’est de fédérer des actions et des manifestations qui favoriseront les moments d’échange et de partage entre patients, aidants et soignants. C’est tous ensemble que nous devons agir pour que cette maladie soit mieux reconnue et mieux soutenue qu’elle ne l’est aujourd’hui !

Ophélie

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